Warszawa, dn.14.06.2021 r.
Sz.Pan
dr Roman Topór-Mądry
Prezes
Agencji Oceny
Technologii Medycznych
I Taryfikacji
Szanowny Panie Prezesie,
Zwracamy się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej.
Jesteśmy żywotnie zainteresowani utworzeniem odpowiednich procedur, które umożliwią sfinansowanie ze środków publicznych innowacyjnych terapii ratujących pacjentów przed ślepotą powodowaną rzadką, dziedziczną dystrofią siatkówki.
Zgodnie z deklaracjami Prezydenta RP oraz Ministerstwa Zdrowia ustawa o Funduszu Medycznym została wprowadzona właśnie w celu zapewnienia dostępu do skutecznych i bezpiecznych technologii lekowych dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
Wiemy, że zgodnie z obowiązującymi przepisami Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ma do 26 sierpnia br. opracować projekt wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Wielokrotnie w wypowiedziach publicznych zwracano uwagę, że wykaz ten powinien uwzględniać opcje terapeutyczne dla chorych pozostających bez alternatywnej możliwości leczenia. Dlatego liczymy, że uwzględni on też potrzeby pacjentów okulistycznych.
Do niedawna wszyscy chorzy z rzadkimi, dziedzicznymi dystrofiami siatkówki byli skazani na utratę widzenia, gdyż nie było dla nich żadnej opcji terapeutycznej.
Tymczasem, w ostatnich latach doszło do przełomu. Wprowadzona została do praktyki klinicznej pierwsza terapia genowa dla pacjentów z dziedziczną dystrofią siatkówki ( mutacją RPE-65) Wiemy, że terapia ta jest skuteczna i stosowana w coraz większej liczbie krajów Unii Europejskiej głównie dla dzieci i osób młodych.
Niestety w Polsce mimo certyfikacji pierwszego ośrodka klinicznego, który może już stosować tę terapię, nasi młodzi pacjenci nie są w stanie skorzystać z jej dobrodziejstwa gdyż brakuje publicznego źródła finansowania tego leczenia.
Biorąc pod uwagę deklaracje dotyczące celów Funduszu Medycznego wierzymy ,
że stanie się on odpowiednim narzędziem do zabezpieczenia potrzeb chorych tracących wzrok z powodu rzadkich, dziedzicznych dystrofii siatkówki.
Stowarzyszenie Retina AMD Polska od ponad 22 lat zabiega o dostęp do diagnostyki i leczenia wszystkich schorzeń prowadzących do utraty wzroku. Niestety w debacie publicznej bardzo mało czasu poświęca się temu zagadnieniu, choć utrata widzenia to bardzo poważny problem społeczny, który generuje też koszty pośrednie.
Opracowanie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej ma dla nas zasadnicze znaczenie.
Wierzymy, że jasne i publicznie znane kryteria pozwolą na podjęcie decyzji opartych na merytorycznych przesłankach i na efektywną alokację środków przewidzianych w Funduszu Medycznym.
Mamy też nadzieję, że głos pacjentów będzie uwzględniany przy podejmowaniu tych decyzji.
Jako reprezentant potrzeb pacjentów doświadczonych utratą widzenia z powodu rzadkich, dziedzicznych dystrofii siatkówki, pozostajemy do dyspozycji.
Z poważaniem
