Retina AMD Polska

Pismo Retina AMD Polska do AOTMiT

Warszawa, dn.14.06.2021 r.

 

Sz.Pan

                dr Roman Topór-Mądry

Prezes

Agencji Oceny

Technologii Medycznych

                    I Taryfikacji

 

 

Szanowny Panie Prezesie,

 

Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane  kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej.

Jesteśmy żywotnie zainteresowani  utworzeniem   odpowiednich procedur, które  umożliwią sfinansowanie ze środków publicznych innowacyjnych terapii ratujących pacjentów przed ślepotą powodowaną  rzadką, dziedziczną dystrofią siatkówki.

Zgodnie z deklaracjami Prezydenta RP oraz Ministerstwa Zdrowia ustawa o Funduszu Medycznym została wprowadzona właśnie w celu zapewnienia dostępu do skutecznych i bezpiecznych technologii lekowych dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

Wiemy, że zgodnie z obowiązującymi przepisami Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ma do 26 sierpnia br. opracować projekt wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Wielokrotnie w wypowiedziach publicznych zwracano uwagę, że wykaz ten powinien uwzględniać opcje terapeutyczne dla chorych pozostających bez alternatywnej możliwości leczenia. Dlatego liczymy, że  uwzględni on też potrzeby pacjentów okulistycznych.

Do niedawna wszyscy chorzy z rzadkimi, dziedzicznymi dystrofiami siatkówki byli skazani na utratę widzenia, gdyż nie było   dla nich żadnej opcji terapeutycznej.

Tymczasem, w ostatnich latach doszło do przełomu.     Wprowadzona została do praktyki klinicznej pierwsza terapia genowa dla pacjentów z dziedziczną dystrofią siatkówki ( mutacją RPE-65)  Wiemy, że  terapia ta jest skuteczna i stosowana w coraz większej liczbie krajów Unii Europejskiej  głównie dla dzieci i osób młodych.

Niestety w Polsce mimo certyfikacji pierwszego ośrodka klinicznego, który może już stosować tę terapię, nasi młodzi pacjenci nie  są w stanie skorzystać z jej dobrodziejstwa gdyż  brakuje publicznego źródła finansowania  tego leczenia.

Biorąc pod uwagę deklaracje dotyczące celów Funduszu Medycznego wierzymy ,
że  stanie się on odpowiednim narzędziem do zabezpieczenia potrzeb chorych tracących wzrok z powodu rzadkich, dziedzicznych dystrofii siatkówki.

 

 

Stowarzyszenie Retina AMD Polska  od ponad 22 lat  zabiega o  dostęp do diagnostyki i leczenia  wszystkich schorzeń prowadzących do utraty wzroku. Niestety w debacie publicznej bardzo mało  czasu poświęca się temu zagadnieniu, choć  utrata widzenia to bardzo poważny problem społeczny, który generuje też koszty pośrednie.

Opracowanie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej ma dla  nas zasadnicze znaczenie.

Wierzymy, że jasne i publicznie znane kryteria pozwolą na podjęcie decyzji opartych na merytorycznych przesłankach i na efektywną alokację środków przewidzianych w Funduszu Medycznym.

Mamy też nadzieję, że głos pacjentów będzie uwzględniany    przy podejmowaniu tych decyzji.

Jako reprezentant potrzeb pacjentów doświadczonych utratą widzenia z powodu rzadkich, dziedzicznych dystrofii siatkówki, pozostajemy do dyspozycji.

Z  poważaniem

 

 

 

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra