W celu umożliwienia pacjentom dotkniętym Choroideremią kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group (SIG, RI-CHM). RI-CHM zaprasza członków organizacji działających na rzecz pacjentów z Choroideremią do włączenia się w prace m.in. nad strategią.
W październiku ubiegłego roku pacjenci chorujący na Choroideremię zwrócili się do Retina International z prośbą o pomoc w integracji środowiska osób chorych, ich rodzin, ekspertów, organizacji społecznych. Odpowiedzią na tę prośbę jest Retina International Choroideremia Special Interest Group. RI-CHM będzie pracowała m.in. nad dotarciem do osób chorych i umożliwieniem pacjentom kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi oraz uznanymi ośrodkami eksperckimi. SIG ma zasięg międzynarodowy i stawia sobie za cel rzecznictwo interesów pacjentów chorych na Choroideremię, działania na rzecz poprawy jakości życia osób żyjących z chorobą Choroideremią m.in. poprzez promowanie badań i równy dostęp do nowych terapii.
Przewodniczącym Retina International Choroideremia Special Interest Group został Michael Längsfeld z PRO RETINA Niemcy, członek zarządu Fundacji Badawczej Choroideremia oraz Retina International.
Misja RI-CHM
Misja Retina International Choroideremia Special Interest Group została opisana w kilku punktach, jako:
- Łączenie grup i organizacji satelitarnych, a także osób dotkniętych Choroideremią i rodzin osób chorych;
- Umożliwienie pacjentom dotkniętym chorobą Choroideremii kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi w celu włączenia osób chorych do istniejącej wspólnoty badawczej Choroideremia i Retina;
- Wyłonienie ambasadorów i rzeczników środowiska pacjentów dotkniętych Choroideremią.
Włącz się w działania SIG RI-CHM
SIG poszukuje osób chętnych do włączenia się działania grupy i prace nad planowaniem strategicznym. Jeśli jesteś członkiem organizacji działającej na rzecz osób chorujących na Choroideremię i chciałbyś właczyć się w działania Retina International Choroideremia Special Interest Group lub uzyskać więcej informacji, napisz na adres choroideremia@retina-international.org. Więcej informacji znajdziesz też na stronie pod adresem www.retina-international.org/ri-chm
