Retina AMD Polska

Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego  dla pacjentów z Uveitis

Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis).

 

Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.

                                                                      

Warszawa, dn. 26.03.2019 r.                                                          

        Sz. P. Łukasz Szumowski
        Minister Zdrowia
        Miodowa 15,
        00-952 Warszawa


Szanowny Panie Ministrze,

                

W nawiązaniu do poprzedniego pisma, wysłanego dn. 7 grudnia 2018 roku, w imieniu pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu – (ZBNO, łac. Uveitis), ponownie apelujemy o przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia dedykowanego tej grupie pacjentów programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją.

Na leczenie terapią biologiczną czeka bardzo mała grupa pacjentów (około 100 osób). Z danych wynika, że są to głównie osoby w wieku produkcyjnym, którą są aktywne zawodowo i chcą pozostać aktywne. Przeszli już wiele kuracji lekowych, które nie przynosiły rezultatu, a obciążały poważnymi skutkami ubocznymi. Lek Adalimumab jest obecnie jedynym skutecznym lekiem na ich chorobę, który pozwala na normalne życie i aktywny udział w życiu zawodowym i społecznym.

Terapia Adalimumabem może zupełnie zmienić życie pacjentów zmagających się z zapaleniem błony naczyniowej oczu. Według ekspertów Adalimumab pozwala na ograniczenie stosowania kortykosteroidów, co jest istotne pod kątem wpływu na jakość życia chorych oraz pozwala na uniknięcie powikłań takich jak cukrzyca, udar czy zawał serca. Terapia Adalimumabem zapobiega lub opóźnia wystąpienie utraty wzroku.

W obecnej sytuacji znacznego  spadku kosztu terapii Adalimumabem w związku z refundacją kilku leków biopodobnych do Adalimumabu, kwestie ekonomiczne, czy też zbyt wysokiej ceny leku, jak argumentowało kilkukrotnie Ministerstwo Zdrowia nie są już przeszkodą by zapewnić niewielkiej grupie pacjentów nowoczesne leczenie.

Terapia lekiem Adalimumab (Humira) w leczeniu ZBNO, posiada pozytywną rekomendację wydaną 26 lipca 2017 roku przez NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence w Wielkiej Brytanii). W rekomendacji NICE podkreślono, iż eksperci kliniczni wskazali, że dostępne obecnie opcje terapeutyczne w leczeniu ZBNO są ograniczone i istnieje znacząca niezaspokojona potrzeba dotycząca wprowadzenia nowej terapii w tej grupie chorych.

Wiemy, że leczenie tego schorzenia lekiem biologicznym jest już prowadzone z dużą efektywnością zarówno w krajach Unii Europejskiej jak i poza nią. Doskonałym przykładem w Polsce jest profesor Marta Misiuk-Hojło, która w swoim ośrodku – Klinice Okulistyki przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu miała możliwość zastosowania Adalimumabu w leczeniu pacjentów z zapaleniem błony naczyniowej oka. Leczenie okazało się bardzo skuteczne.

Zapalenie błony naczyniowej oka nie musi być wyrokiem. Skuteczne leczenie z wykorzystaniem istniejącej na rynku terapii biologicznej może skutecznie zahamować proces destrukcji narządu wzroku, o ile zostanie ona objęta refundacją. W związku z pełnionymi funkcjami na co dzień spotykam się z rozgoryczeniem  i przerażeniem pacjentów chorych na ZBNO, że stracą wzrok, jeśli Ministerstwo Zdrowia nie pochyli się nad ich problemem i nie dołoży starań by objąć refundacją lek, który pozwoliłby zatrzymać proces destrukcji narządu wzroku.

Pozytywna decyzja Ministerstwa w tej kwestii to nie tylko uratowanie wzroku wielu chorym, to także zmniejszenie liczby dni absencji chorobowych oraz obniżenie wydatków na renty z tytułu niezdolności do pracy spowodowanej utratą widzenia. Pacjenci z ZBNO często są osobami młodymi, czynnymi zawodowo, bez świadczenia rentowego z tytułu niezdolności do pracy. Biorąc pod uwagę powyższe fakty, trudno jest zrozumieć, dlaczego polscy pacjenci nie mogą być leczeni w taki sam sposób jak pacjenci w Unii Europejskiej. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie Adalimumab nie jest finansowany w celu leczenia zapalenia błony naczyniowej oczu!

Z raportu dot. Uveitis, przygotowanego w 2017 roku przez Polski Związek Niewidomych wynika, że dla części pacjentów jedyną szansą na zachowanie widzenia jest właśnie leczenie biologiczne.

Szanowny Panie Ministrze, perspektywa utraty wzroku to nie tylko osobista tragedia człowieka, ale i całej rodziny. To również ogromny problem społeczny. ZBNO towarzyszące innym chorobom układowym jest dodatkowym obciążeniem dla pacjenta, przyczyną depresji, poczucia odosobnienia i bezradności w obliczu nieuchronnej utraty wzroku i całkowitego uzależnienia od osób najbliższych – obniżenie lub brak czynności wzrokowych nakłada bowiem na rodzinę obowiązek ciągłej opieki nad osobą chorą.

W świetle powyższego, po raz kolejny zwracamy się z prośbą o przygotowanie odpowiedniego programu leczenia dla pacjentów z zapaleniem błony naczyniowej oka, przeciwdziałającego utracie wzroku. Mamy ogromną nadzieję, że nasze wieloletnie starania o zaspokojenie potrzeb pacjentów chorych na Zapalenie Błony Naczyniowej Oka zostaną zrealizowane, a nasze wołanie o pomoc zostanie dostrzeżone.

Bardzo proszę o ustalenie  terminu spotkania.

Z wyrazami szacunku,

                                                           

 Małgorzata Pacholec

Prezes

 

Do wiadomości:

Podsekretarz Stanu Maciej Miłkowski

                   

Pismo do MS ws. leczenia zapalenia błony naczyniowej oczu – pobierz >

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra