Retina AMD Polska

nasze działania

  • VIII Tydzień Schorzeń Siatkówki Oka – PROGRAM

    Seminarium “Rozproszyć mrok” – Warszawa ul. Konwiktorska 9 26.09. Czwartek 11.00-14.00 Jak żyć z chorobami genetycznymi odbierającymi możliwość widzenia – Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska O tym jakie choroby oczu są dziedziczne, o różnorodności objawów chorób oczu uwarunkowanych genetycznie i najczęściej występujących jednostkach chorobowych – Profesor UM dr hab. med. Maciej Krawczyński, Katedra […]

  • VIII Tydzień Schorzeń Siatkówki Oka

    Warszawa, 23.09.2013 VIII Tydzień Schorzeń Siatkówki Oka Poszukają genu ślepoty i zbadają wzrok kilkuset Polakom Z okazji VIII Tygodnia Schorzeń Siatkówki Oka, 26 września br. (czwartek) zainicjowany zostanie przez Polski Związek Niewidomych, Stowarzyszenie Retina AMD Polska oraz Uniwersytet w Lozannie (Szwajcaria) europejski projekt badawczy, którego celem jest wyszukanie genów odpowiedzialnych za genetycznie uwarunkowane choroby siatkówki […]

  • iPad firmy Apple bardziej dostępny dla osób niedowidzących

    Pani Dorrie Rush jest Dyrektorem ds. Marketingu Aplikacji firmie Lighthouse International w Nowym Jorku. Oto jej wypowiedź na temat iPada firmy Apple, urządzenia użytecznego dla osób niewidomych i słabo widzących: Apple’s iPad Improves Accessibility for the Low Vision Community For over 20 years, Apple has been at the forefront of accessible technology for the blind […]

  • Czytaj dalej >

    Projekt „Wsparcie osób z wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie”

    To już ostatni moment, żeby przystąpić do Projektu realizowanego przez Polski Związek Niewidomych dla osób nie pracujących (między 16 a 65 rokiem życia) z uszkodzeniem wzroku spowodowanym schorzeniem genetycznym, posiadających orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim, umiarkowanym lub znacznym. Do udziału w Projekcie zapraszamy także osoby z najbliższego otoczenia. Udział w Projekcie jest bezpłatny. Jeśli […]

  • Czytaj dalej >

    Zakończenie przyjmowania zgłoszeń na badania genetyczne

    Uprzejmie informujemy, że przyjmowanie zgłoszeń na badania genetyczne zostały już wstrzymane przez stronę szwajcarską z powodu wystarczającej liczby chętnych. Dziękujemy za bardzo duże zainteresowanie liczymy, że wkrótce będziemy mogli poinformować Państwa o kolejnych takich przedsięwzięciach. Małgorzata Pacholec Prezes Retina AMD Polska

  • Niezwykłe seminarium w ramach obchodów Retina Week

    Termin: 26 września 2013 roku, w godzinach 11-14.00 Miejsce: siedziba Polskiego Związku Niewidomych, Warszawa, ul. Konwiktorska 9, Sala Konferencyjna – Kolumnowa Zapraszamy osoby zagrożone utratą widzenia z powodu schorzeń genetycznych do udziału w seminarium “Rozproszyć mrok” 26 września (czwartek) 2013 roku.

  • Najnowsze doniesienia naukowe dotyczące AMD

    Nasze stowarzyszenie otrzymało interesujące materiały informacyjne z USA, które stopniowo bedziemy tłumaczyć na język polski. Tymczasem przekazujemy je w wersji angielskiej. http://www.preventblindness.org/age-related-macular-degeneration-amd

  • V tydzień Retina AMD – piknik edukacyjny

    W dniu 25 września 2010 r. miał miejsce w Warszawie na Placu Zamkowym oraz w pomieszczeniach Biblioteki Rolniczej przy Krakowskim Przedmieściu 66 kolejny już, piąty Piknik Edukacyjny o schorzeniach siatkówki oka i plamki żółtej zatytułowany „Rozproszyć mrok”. W ramach programu osoby zainteresowane mogły skorzystać m.in. z następujących usług i porad: z badania wzroku, konsultacji okulistycznych, […]

  • Najnowsza baza ośrodków medycznych stosujących Lucentis w AMD w roku 2012

    W załączeniu (plik w formacie PDF) przedstawiamy osobom zainteresowanym leczeniem AMD (degeneracja plamki żółtej oka związanej z wiekiem) mapę ośrodków w Polsce stosujących lek Lucentis. Do pliku dołączony jest test Amslera służący do wstępnej diagnostyki tej choroby. Test można przeprowadzić we własnym zakresie. Pamiętaj, test Amslera, chociaż użyteczny jako wstępny test objawów AMD, nie może […]

  • Przełomowe odkrycia roku – “Promyk nadziei dla pacjentów z AMD”

    “Rok 2006 przyniósł dobre wieści dla pacjentów cierpiących na rujnującą wzrok chorobę, jaką jest zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD). W październiku The New England Journal of Medicine opublikował rezultaty dwóch badań klinicznych, które wykazały, że terapia lekiem ranibizumab poprawia wzrok u około 1/3 pacjentów z zaawansowaną postacią AMD i stabilizuje jego kondycję u większości […]

  • Co widzi niewidomy (poradnictwo psychologiczne)

    AMD to zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem, występujące u osób starszych. Kłopoty z widzeniem skłaniają do wizyty u lekarza, potem następuje sprawdzanie diagnozy u innego specjalisty. Pojawia się nadzieja, że drugi okulista zaprzeczy, powie, że nie ma się czym martwić, że właściwie dobrane szkła pomogą. Niestety, kolejny lekarz potwierdza to, co poprzedni. Różne życiorysy […]

  • Odpowiedź z NFZ dot. leczenia AMD w Polsce

    Poniżej zamieszczamy odpowiedź z NFZ na zapytanie Pani Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzaty Pacholec (cyt. fragment): “…z jakich metod leczenia AMD mogą obecnie korzystać pacjenci? Chcielibyśmy bowiem wiedzieć dokładnie co mamy odpowiadać zgłaszającym się do nas osobom tracącym wzrok, których nie stać na prywatne leczenie“. od: Prezes Narodowego Funduszu Zdrowiado Pani Małgorzata PacholecPrezes Retina […]

  • Interpelacje poselskie w sprawie refundacji leczenia AMD

    W staraniach o dostęp do refundowania leczenia pacjentów z AMD włączyli się posłowie. Zamieszczamy poiniżej interpelacje poselskie w tej sprawie. Interpelacja dok. 1 (format pliku .doc) Interpelacja dok. 2 (format pliku .doc) Interpelacja dok. 3 (format pliku .doc) Interpelacja dok. 4 (format pliku .pdf) Interpelacja dok. 5 (format pliku .doc) Interpelacja dok. 6 (format pliku […]

Góra