Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Odbyło się ono 17.06.2021 i było poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało […]

Warszawa, dn.14.06.2021 r.   Sz.Pan                 dr Roman Topór-Mądry Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych                     I Taryfikacji     Szanowny Panie Prezesie,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane  kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Jesteśmy żywotnie zainteresowani  utworzeniem   odpowiednich procedur, które  […]

W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 17.06 (czwartek) o […]

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa, RP) to grupa dziedzicznych, genetycznie uwarunkowanych chorób siatkówki oka, zaliczanych do chorób rzadkich. Mają one charakter postępujący i stopniowo mogą prowadzić nawet do całkowitej utraty widzenia. Obejrzyj animację i dowiedz się z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 28 czerwca o godz. 12.00 (poniedziałek), w Warszawie, w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych (ul. Konwiktorska 9). Spotkanie będzie okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, mile spędzić czas w koleżeńskiej atmosferze. Podczas wydarzenia […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania dla pacjentów “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Spotkanie odbyło się 28.05.2021 r. i zostało zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.   Przełom medyczny w Poznaniu daje nadzieję […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr hab. n med. Agnieszką Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, które było poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka.Spotkanie odbyło się on-line 13.05.2021 r. i zostało zrealizowane […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na spotkanie on-line pt. „Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Termin: 28 maja 2021 r., (piątek), godzina 14.00 Tematem spotkania będzie przełom w diagnozowaniu i leczeniu genetycznych schorzeń siatkówki oka.   W dyskusji udział wezmą: Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady […]

Nie traćmy czasu – nie traćmy wzroku W 2020 roku wykonano w Polsce o 120 tysięcy, czyli o około 30 proc. mniej operacji zaćmy niż w roku 2019. W innych krajach Unii Europejskiej pandemia nie przyniosła aż takich spadków – liczby wykonywanych zabiegów usunięcia zaćmy zmniejszyły się średnio o 15 procent. Znów więc rośnie w Polsce […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 13.05 (czwartek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. […]

Nasza córka ma na imię Nikola, ma 10 lat. Chodzi do czwartej klasy Szkoły Podstawowej nr 25 w Olsztynie. Kilka lat temu córka zaczęła narzekać na słabsze niż do tej pory widzenie. Wzrok dosyć szybko ulegał pogorszeniu, co najbardziej dało się zauważyć po zmianie charakteru pisma Nikoli oraz trudnościach w odczytywaniu tekstu. Po kilkudziesięciu wizytach […]

Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacją ze spotkania, którego celem było przygotowanie przedstawicieli Retina AMD Polska do przeprowadzania wywiadów z rodzicami dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka i ustalenie sposobu opisania ważnych aspektów życia rodziny związanych  z chorobą dziecka.  

Warszawa dnia 21.04.2021 Do wiadomości: Członkowie Komisji Europejskiej Commisionser Dubravka Šuica Commissioner Šuica Cabintet:      Astrid Dentler Cosmin Dobran Nicolas Pradalie John Rowan   Opinia dotycząca Green Paper on Ageing w ramach konsultacji społecznych. Retina AMD Polska reprezentująca osoby tracące wzrok z powodu nieuleczalnych schorzeń wzroku  apeluje o włączenie do raportu  komisji pt. ; “Zielona […]

Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest  realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]