Retina AMD Polska

ważne

  • Luxturna – prace nad terapią genową. Informacja z Retina International. Czytaj dalej >

    Luxturna – prace nad terapią genową. Informacja z Retina International.

    Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

  • Otwarcie filii Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN we Wrocławiu – przyjęcia pacjentów do programu rehabilitacji wzroku. Czytaj dalej >

    Otwarcie filii Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN we Wrocławiu – przyjęcia pacjentów do programu rehabilitacji wzroku.

    Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno Lecznicza Polskiego Jednostka Związku Niewidomych od 15.12.2017 roku w nowopowstałej filii we Wrocławiu ul. Kamiennogórska 16 (na terenie Dolnośląskiego Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących) będzie realizowała kompleksowy program rehabilitacji osób z problemami widzenia i osób niewidomych.  REHABILITACJA W RAMACH UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO (NFZ) wymaga skierowania do PORADNI REHABILITACJI OSÓB Z DYSFUNKCJA […]

  • Terapia genowa LUXTURNA ™ rekomendowana do leczenia chorych na IRD Czytaj dalej >

    Terapia genowa LUXTURNA ™ rekomendowana do leczenia chorych na IRD

    Komitet Doradczy ds. Terapii Komórkowych, Tkankowych i Genetycznych Amerykańskiej  Agencji  ds. Żywności i Leków (FDA), jednomyślnie zalecił (16-0) dopuszczenie LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec), jednorazowej terapii genowej, do leczenia pacjentów z utratą wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65 (IRD). Jest to pierwszy wektor adenowirusowy (AAV),  który osiągnął ten etap badań FDA. […]

  • Seminarium “Rozproszyć mrok” – audiorelacja 2017 Czytaj dalej >

    Seminarium “Rozproszyć mrok” – audiorelacja 2017

    W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Zapraszamy do wysłuchania relacji z wykładów zaproszonych gości. Miło nam poinformować, że Minister Zdrowia pan Konstanty Radziwiłł wystosował do nas pismo z tej okazji, które zamieszczamy poniżej. Zamieszczamy również list prof. dr […]

  • Karta Praw Pacjenta z Zaćmą Czytaj dalej >

    Karta Praw Pacjenta z Zaćmą

    Opracowana przez eksperta Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej prof. nadzw. dr hab. Dorotę Karkowską, radcę prawnego. Prawa pacjenta są nie tylko Twoimi uprawnieniami. Są jednocześnie zobowiązaniem placówek leczniczych i personelu medycznego do ich respektowania. Kliknij aby otworzyć.

  • Seminarium dla pacjentów “Rozproszyć Mrok” – 9.11.2017 Czytaj dalej >

    Seminarium dla pacjentów “Rozproszyć Mrok” – 9.11.2017

    Serdecznie zapraszam wszystkie osoby zainteresowane problematyką leczenia różnych schorzeń wzroku na kolejne seminarium dla pacjentów  “Rozproszyć Mrok”. Odbędzie się ono 9 listopada w Sali Kolumnowej PZN w Warszawie ul. Konwiktorska 9 w godz. 11.00-15.00 Poniżej program. Z poważaniemMałgorzata Pacholec prezes  Retina AMD Polska   W programie: AMD – zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem – 2 lata programu […]

  • 15 października – Dzień Białej Laski Czytaj dalej >

    15 października – Dzień Białej Laski

    15 października, jak co roku obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niewidomych tzw. “Dzień Białej laski”. Z tej okazji do naszego stowarzyszenia  specjalne życzenia skierowane do osób niewidomych i słabowidzących przesłała pani Małgorzata Wypych – poseł i przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku. Do tych ciepłych słów i życzeń dołącza się również Zarząd Stowarzyszenia Retina AMD […]

  • Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie Czytaj dalej >

    Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie

    Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

  • Organizujemy grupę wsparcia wg programu VISAL Czytaj dalej >

    Organizujemy grupę wsparcia wg programu VISAL

    Instytut Tyflologiczny PZN poszukuje osoby  starsze, mieszkające w Warszawie lub najbliższej okolicy, które tracą wzrok i boją się tej nowej trudnej sytuacji. Dla takich osób będziemy organizować grupę wsparcia, która będzie pracować według programu VISAL. Program VISAL jest opracowany przez ekspertów z Europejskiej Unii Niewidomych – EBU  a jego celem jest przekonanie uczestników, że można […]

  • Zadbaj o wzrok i słuch! Czytaj dalej >

    Zadbaj o wzrok i słuch!

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska jest  Partnerem edukacyjnej kampanii „Zadbaj o wzrok i słuch” w ramach której w gazecie „Naszemiasto.pl” ukazała się publikacja poświęcona dwóm najważniejszym zmysłom człowieka. Specjalnie dla Państwa dostępna jest ona również w wersji online http://dbajozdrowie.info/ Zapraszamy do lektury! #zadbajowzrokisluch Sprawdź, jak zadbać o wzrok i słuch Zapraszamy do zapoznania się z kampanią edukacyjną […]

  • Kolejki do programu lekowego Czytaj dalej >

    Kolejki do programu lekowego

    W zakładce leczenie zamieściliśmy informację ze strony internetowej NFZ o kolejkach do programu lekowego AMD w ośrodkach, które podpisały umowy z NFZ. Systematycznie zamieszczać będziemy zaktualizowane dane.  

  • Żegnamy wolontariuszkę Krystynę Chacińską Czytaj dalej >

    Żegnamy wolontariuszkę Krystynę Chacińską

    Drodzy Pacjenci i Przyjaciele stowarzyszenia Retina AMD Polska Z ogromnym żalem i bólem informujemy, że w lipcu br. odeszła od nas do wieczności nasza wolontariuszka Krystyna Chacińska. Pani Krysia dotknięta boleśnie utratą wzroku najbliższej osoby wspólnie z innymi chorymi zainicjowała zalożenie w 1998 r. Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa (obecne Retina AMD Polska), w którym pracowała […]

  • Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia Czytaj dalej >

    Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia

    W dniu 26 czerwca 2017 r. stowarzyszenie Retina AMD Polska razem z kilkudziesięcioma organizacjami podpisało Apel organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw lekarskich i samorządów zawodów medycznych w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia. Poniżej zamieszczamy treść Apelu Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce 26.06.2017

  • Audiorelacja z konferencji  6. czerwca 2016 Czytaj dalej >

    Audiorelacja z konferencji 6. czerwca 2016

    6 czerwca 2017 r. o godz. 13.00 w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 9 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta w Polsce.” Podczas konferencji omawiano zapalenie błony naczyniowej oka, które jest schorzeniem mało znanym o niejednoznacznej etiologii, wymagającym długotrwałej diagnostyki. Nieleczone może prowadzić do utraty […]

  • Ankieta na temat schorzenia uveitis – zapalenie błony naczyniowej oka. Czytaj dalej >

    Ankieta na temat schorzenia uveitis – zapalenie błony naczyniowej oka.

    Uprzejmie informujemy, że 6 czerwca 2017 r. Polski Związek Niewidomych organizuje konferencję pt.: „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. Konferencja będzie kontynuacją debat problemowych dotyczących różnych schorzeń grożących ślepotą. Jej celem jest edukacja pacjentów i decydentów na temat […]

Góra