Zachęcamy do posłuchania pani prof. Małgorzaty Figurskiej  i Małgorzaty Pacholec, które rozmawiają o schorzeniach siatkówki w audycji Patrycji Michońskiej “Ludzkim Głosem” w Radio Plus. Poniżej 3 linki do podcastów: https://www.spreaker.com/episode/53903401 https://www.spreaker.com/episode/53903405 https://www.spreaker.com/episode/53903404

Z radością informujemy, że dziś tj  11 maja  2023 r. w Poznaniu przeprowadzona została druga w Polsce  ratująca wzrok genoterapia z podaniem leku Luxturna 19-letniemu Filipowi.Terapia Luxturną nie jest refundowana w naszym kraju i na tę operację przez dwa lata były zbierane środki.w czasie wielu akcji organizowanych przez rodzinę, przyjaciół i tysiące  wrażliwych osób. Gratululujemy wszystkim  zaangażowanym […]

Otrzymaliśmy następującą informację od firmy Novartis w sprawie Luxturny 14 kwietnia Minister Zdrowia wydał negatywną decyzję w sprawie finansowania ze środków publicznych leku voretigene neparvovec w ramach programu lekowego „leczenie dziedzicznej dystrofii siatkówki u pacjentów z bialleliczną mutacją genu RPE 65”. Novartis będzie kontynuował wysiłki, aby osiągnąć kompromis dot. zapisów programu lekowego i zapewnić dostęp […]

W Klinice Okulistycznej OFTALMIKA trwa rekrutacja do badań klinicznych – to bezpłatny dostęp do nowych terapii chorób siatkówki i naczyniówki Od ponad 14 lat Klinika Okulistyczna OFTALMIKA angażuje się w przeprowadzanie wielu międzynarodowych badań klinicznych, które mają na celu poszukiwanie nowych, efektywnych metod leczenia chorób oczu. Dzięki temu nasz ośrodek ma kontakt z nowymi osiągnięciami […]

Konferencja prasowa pt. „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia” Podczas konferencji eksperci dyskutowali o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w Polsce w tym zakresie. Więcej pod poniższym linkiem: https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/konferencja-prasowa-pt-choroby-siatkowki-oczami-pacjentow-prognoza-potrzeby

Informacja prasowa Warszawa, 16 marca 2023 r. „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na […]

Informacja prasowa 17 lutego 2023 r. FDA zatwierdziła SYFOVRE™ (iniekcje pegcetakoplanu) jako pierwszą i jedyną metodę leczenia zaniku geograficznego (GA) SYFOVRE spowolnił postęp GA, z efektami leczenia rosnącymi w czasie Zatwierdzony dla wszystkich pacjentów z GA, z elastycznością dawkowania co 25 do 60 dni Dobrze udokumentowany profil bezpieczeństwa po 12 tys. wstrzyknięć w ciągu 24 miesięcy […]

Stowarzyszenie Fighting Blindness Canada przedstawiło wykaz programów badawczych prowadzonych w 2022 r., finansowanych – częściowo lub całkowicie- przez osoby prywatne lub fundacje: Identyfikacji nowych celów dla leków na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki W Instytucie Badawczym Lunenfeld-Tanenbaum i w Sinai Health System zespół dr Bremnera poszukuje uniwersalnych, niezależnych od rodzaju mutacji genów, metod leczenia retinopatii barwnikowej. Jego […]

Lucentis® i EYLEA® to wysoce skuteczne metody leczenia kilku chorób plamki żółtej, a ich regularne stosowanie pozwala wielu osobom zachować wzrok. Są one jednak uciążliwe. Chorzy wymagają średnio 5–7 zastrzyków do każdego chorego oka rocznie i mogą potrzebować kontynuacji leczenia przez wiele lat. Jest to ciężar, którego wiele osób nie jest w stanie udźwignąć, między […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się w Centrum Prasowym PAP w Warszawie w dniu 16 marca o godz. 10.00. Podczas konferencji, w gronie ekspertów, dyskutować będziemy o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w […]

Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i Praw Pacjenta. Konferencja […]

Artykuł o leczeniu DME napisany przez dr Małgorzatę Figurską. https://diabetyk.org.pl/mam-cukrzycowy-obrzek-plamki-co-d

Z przyjemnością  informujemy, że Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia “Zasłużony dla Ochrony Zdrowia”. Nagrodę wręczał Minister Adam Niedzielski w trakcie XVII Forum Organizacji Pacjentów.

Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r. W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to, jak wygląda jego realizacja. Odpowiedź otrzymaliśmy 15 […]

Dziękujemy firmie Bayer za wsparcie edukacji pacjentów:   SPRAWOZDANIE Retina AMD Polska  od wielu lat  prowadzi edukację pacjentów z chorobami  siatkówki i plamki żółtej dzięki  społecznej pracy Zarządu jak też wolontariuszy oraz wsparciu  finansowemu  udzielanemu m.in. Firmę Bayer. Dzięki wsparciu Firmy Bayer w 2022 r.  mogliśmy zrealizować następujące działania: Przez cały rok kontynuowaliśmy działania edukacyjno-informacyjne […]