Informujemy, że na naszej stronie mogą Państwo znaleźć dwa bardzo użyteczne linki przekierowujące  na strony Narodowego Funduszu Zdrowia: 1. w zakładce “Leczenie” zamieściliśmy link “Informator o terminach leczenia programu lekowego AMD i DME. Informator ten może również posłużyć do wyszukiwania terminów leczenia innych schorzeń. 2. W zakładce “Baza wiedzy”, następnie “Użyteczne strony” zamieszczony jest link do […]

Odpowiedź na zgłoszenie Prezes Retina AMD w sprawie trudności z wyszukiwaniem w Informatorze o Terminach Leczenia świadczeniodawców realizujących program lekowy: Leczenie pacjentów z chorobami siatkówki. Link do pisma>>

Od 1 stycznia 2023 r. system FreeStyle Libre 2 będzie objęty rozszerzoną refundacją NFZ. Odpłatność pacjenta będzie wynosić 30% czyli 76,50 zł za 14-dniowy sensor.  Cały artykuł pod linkiem: System FreeStyle Libre 2 będzie dostępny w Polsce w grudniu 2022 r. Więcej informacji pod linkiem: https://diabetyk.org.pl/informacje-dla-diabetykow-o-freestyle-libre-2-i-refundacji/

Wysiękowe zwyrodnienie plamki żółtej (centralna część siatkówki oka, która odpowiada za ostre widzenie) związane z wiekiem (nAMD) stanowi około 10 proc. wszystkich przypadków AMD. Nieleczone, bardzo szybko – bo nawet w ciągu kilku dni – może doprowadzić do utraty widzenia. Jest spowodowane powstawaniem w obrębie siatkówki nowych nieprawidłowych naczyń krwionośnych, które są nieszczelne i przeciekają. […]

Nawiązując do naszej  wcześniejszej zapowiedzi skierowanej do pacjentów z zespołem Ushera przekazujemy szczegółowe informacje  dotyczące projektu badawczego. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie poszukuje pacjentów z zespołem Ushera, którzy chcą poznać przyczynę swojej choroby. Badania genetyczne dla tych osób są finansowane w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki (nr 2020/37/N/NZ5/02800) pt.:” Na drodze do identyfikacji i wyjaśnienia funkcjonalnej roli wariantów głębokointronowych jako […]

Warszawa, dn. 09.12.2022 r.   Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Pan Filip Nowak    Szanowny Panie Prezesie,   W imieniu pacjentów  chorujących na nAMD i DME  szukających placówek leczących te schorzenia w ramach  programu lekowego, pragniemy zwrócić uwagę na  brak możliwości odnalezienia  takiej informacji  na Państwa stronie www.nfz.gov.pl. W związku  z powyższym prosimy  o dokonanie odpowiedniej  […]

22 października  w Warszawie Retina AMD Polska organizuje Spotkanie dla osób dotkniętych zwyrodnieniem plamki żółtej  związanego z wiekiem (AMD). Jest to choroba, która dotyczy osób starszych. Zwykle pojawia się ok. 50-60 roku życia i jest jedną z najczęstszych przyczyn utraty wzroku. Spotkanie będzie miało charakter informacyjny, uczestnicy otrzymają także materiały i poczęstunek. Zgłoszenia  należy przesłać […]

Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Retina AMD Polska pismo wysłane w sprawie diagnostyki genetycznej. Odpowiedź MZ -Retina AMD Polska

22 września br odbyło się kolejne spotkanie z pacjentami dotyczące diagnostyki i leczenia nAMD  organizowane przez Retina AMD Polska w ramach projektu “AMD ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.  Spotkanie odbyło się w  ZAZ   prowadzonym   przez Caritas Diecezję  Siedlecką przy współudziale Koła PZN w Siedlcach a prowadziła je Małgorzata Pacholec. Dziękujemy wszystkim za  zaangażowanie i […]

Firma Roche ogłosiła, że Komisja Europejska zatwierdziła Vabysmo® (FARICIMAB) do leczenia neowaskularnego lub „mokrego” zwyrodnienia plamki żółtej (NAMD) jak też zaburzeń wzroku z powodu cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zatwierdzenie  to  nastąpiło po obiecujących wynikach czterech badań fazy III z udziałem ponad 3000 pacjentów. „W dniu dzisiejszym Retina International z zadowoleniem przyjmuje zatwierdzenie przez Europejską Komisję […]

Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

Zapraszamy do zapoznania się z raportem “Nowoczesna opieka nad chorymi na cukrzycę”, do którego komentarza udzieliła Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Nowoczesna opieka nad chorymi na cukrzycę – raport

Firma Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC) zgłosiła pozytywne 3-miesięczne dane z trwającego badania fazy 2 Skyline AGTC-501. Rekombinowana terapia genowa oparta jest na wektorze wirusa AAV i ukierunkowana na mutacje w genie RPGR u pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki sprzężonym z chromosomem X ( XLRP). Dzięki uprzejmości Retina International Tłumaczenie i opracowanie Anna Wszołek Sierpień […]

Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim: