Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim:

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła lek Cimerli (ranibizumab-eqrn) – lek biopodobny do Lucentisu, m.in. do leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem. Leki biopodobne to leki biologiczne wykazujące wysokie podobieństwo do innego, już dopuszczonego do obrotu leku biologicznego tzw. referencyjnego, dla którego wygasła ochrona rynkowa. https://www.rynekzdrowia.pl/Farmacja/FDA-zatwierdzila-biopodobny-ranibizumab-Wspoltworca-leku-jest-Polpharma-Biologics,235626,6.html

Minister zdrowia, Adam Niedzielski, poinformował, że od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on finansowany z Funduszu Medycznego. To bardzo dobra wiadomość dla pacjentów. Ogromnie się z niej cieszymy i z nadzieją czekamy na to, że kolejne innowacyjne terapie, w tym chorób rzadkich, będą finansowane w ramach […]

Serdecznie zapraszamy osoby dotknięte wysiękową postacią zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem do udziału w spotkaniu, które odbędzie się we wtorek, 23.08, w Tomaszowie Mazowieckim, o godz. 11.00, w hotelu Alabastro (ul. Dzieci Polskich 6). Będzie to okazja do podzielenia się wiedzą, doświadczeniami i swoimi historiami.

  Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska realizuje obecnie projekt dotyczący diagnostyki i leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem – nAMD. Pomimo funkcjonowania w naszym kraju specjalnego programu leczenia tego schorzenia, finansowanego ze środków NFZ, do naszego Stowarzyszenia wciąż zgłaszają się pacjenci z informacją o trudnościach w uzyskaniu dostępu do leczenia. Dlatego, […]

W dniu 08.07.2022 r. opublikowano do konsultacji publicznych projekt nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12361702/katalog/12892444#12892444). Najważniejsza ogromna zmiana dotyczy rozszerzenia refundacji systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy Flash (FreeStyle Libre) o osoby niewidome z cukrzycą, leczone insuliną. Zaproponowane rozwiązania wpisują się w postulaty zgłaszane przez naszą organizację, która w styczniu […]

Szanowni Państwo, w związku z realizacją przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu poświęconego diagnozowaniu i leczeniu wysiękowej postaci AMD, chcielibyśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej sytuacji pacjentów. Link do ankiety: https://forms.gle/FboBzfo2cJtWZ3LJ9 „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” to kolejne ważne działanie, które będziemy realizować w tym roku z […]

Dzięki zaangażowaniu Konsultanta Krajowego, Pana Profesora dr. hab. n. med. Marka Rękasa, Zespołu Koordynującego oraz całego środowiska lekarzy okulistów, Programy Lekowe: Leczenia Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem i  Leczenia Cukrzycowego Obrzęku Plamki z dniem 1 lipca 2022 zostaną połączone w jeden i odtąd będą funkcjonowały pod wspólną nazwą Leczenie Pacjentów z Chorobami Siatkówki (B.70.).   Programy zyskały nowe brzmienie w wybranych punktach. […]

W dniach 9 -11 czerwca 2022 r. odbył się 21 Międzynarodowy Kongres organizowany przez Retina International w Reykjaviku, stolicy Islandii. Jest to niezwykłe wydarzenie, gdyż gromadzi zarówno przedstawicieli pacjentów, jak też wybitnych naukowców, lekarzy, genetyków i innych specjalistów pracujących nad rozwiązaniami, których celem jest walka ze ślepotą. Planowo kongresy te są organizowane co dwa lata, […]

Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie […]

Aldona Gryczka-Beszterda, tyflopedagog, specjalista wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących podczas webinaru opowiadała o tym, co jest ważne w pracy z dzieckiem i rodziną oraz o specyfice wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością wzroku. Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania, które odbyło się 31.05.2022 r.

Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]

Różne grupy badawcze na świecie zajmują się chorobami dystroficznymi i zwyrodnieniami siatkówki i stosują przy tym różnorodne podejścia. Badane są po pierwsze terapie genowe, po drugie komórkowe, a po trzecie ewentualne przeszczepy siatkówek od dawców.” – mówi w wywiadzie dla Rynku Zdrowia prof. dr. hab. n. med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w […]

Biuletyn Informacyjny Polskiego Związku Niewidomych Zachęcamy do bezpłatnej prenumeraty Biuletynu Informacyjnego PZN, w którym można znaleźć aktualności z życia PZN oraz informacje o wydarzeniach i projektach skierowanych do osób z dysfunkcją wzroku. Biuletyn wysyłany jest do czytelników dwa razy w miesiącu. Aby go otrzymywać należy zapisać się na stronie: https://pzn.org.pl/newsletter/    

Czy wiesz, z jakimi trudnościami w życiu codziennym mierzą się osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku? Jak ułatwić im codzienne funkcjonowanie? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.