Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach […]

Zapraszamy do zapoznania się z zapisem spotkania on-line podsumowującego projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówiła zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawiła wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbyło się 26.04.2022 […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówi zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawi wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbędzie się 26.034 (wtorek) o godz. […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”. Konferencja odbędzie się 25 kwietnia 2022 r. (poniedziałek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie online. Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z […]

Z okazji nadchodzących Świąt Wielkanocnych pragniemy złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia zdrowia, pokoju, pogody ducha i miłych chwil spędzonych w gronie najbliższych. Wesołego Alleluja!

Szanowni Państwo, Z końcem kwietnia br. Stowarzyszenie Retina AMD Polska kończy projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG. Program skierowany był głównie do osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Choć był prowadzony przez nasze stowarzyszenie, nie mógłby przynieść takich […]

Polski Związek Niewidomych informuje, że w 2022 r. turnus usprawniająco-rekreacyjny dla dzieci niewidomych i słabowidzących wraz z rodzicami odbędzie się na terenie Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych im. Róży Czackiej w Laskach: uczestnicy: 20 dzieci niepełnosprawnych z opiekunami, wiek: dzieci od 5 do 13 r.ż., termin: 26 czerwca–9 lipca 2022 r., liczba miejsc: 40, wyżywienie: […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowiadała o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbyło się 29.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowie o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 29.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć w nim […]

28 stycznia 2022 r. San Francisco, Kalifornia, USA   FDA zatwierdza Vabysmo firmy Genentech, pierwsze dwuswoiste przeciwciało okulistyczne, do leczenia dwóch głównych przyczyn utraty wzroku: AMD i DME   Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Vabysmo™ (faricimab-svoa) do leczenia mokrego lub neowaskularyzacyjnego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) i cukrzycowego obrzęku plamki […]

7.02.2022 R. San Francisco, Kalifornia, USA Przeciwciało NGM621 firmy NGM Bio otrzymało od FDA oznaczenie szybkiej ścieżki do leczenia pacjentów z atrofią geograficzną (GA) wtórną do zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) Biopharmaceuticals, Inc. ogłosiła, że amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała oznaczenie Szybkiej Ścieżki przeciwciału monoklonalnemu NGM621 opracowanemu w celu silnego […]

8.02.2022 r. Gainesville, Floryda i Cambridge, Massachsetts, USA AGTC ogłasza zdecydowaną poprawę wrażliwości wzroku u pacjentów dorosłych i u dzieci oraz planuje dalszy rozwój kliniczny AGTC-401 u pacjentów z achromatopsją CNGB3 AGTC-401 wykazał korzystny profil bezpieczeństwa dzięki najwyższej dawce (1,1E + 12 vg/ml) u pacjentów pediatrycznych z ACHMB3 Przy takiej dawce AGTC-401 u ponad 50% […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z  Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu na temat rehabilitacji wzroku. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” […]

25 stycznia 2022 r. Bedford, USA Nanoscope Therapeutics Inc., firma biotechnologiczna opracowująca na etapie klinicznym terapie genowe w chorobach zwyrodnieniowych siatkówki uzyskała zgodę FDA na rozpoczęcie fazy 2 badania monoterapii optogenetycznej mającej na celu przywrócenie wzroku pacjentów z chorobą Stargardta. Badanie powinno rozpocząć się w pierwszej połowie 2022 roku. MCO-010 otrzymała od FDA oznaczenie leku […]

28 stycznia 2022 r. 88 letnia pacjentka Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust w Wielkiej Brytanii otrzymała w ramach ogólnoeuropejskiego badania klinicznego implant, częściowo przywracający wzrok osobom z atrofią geograficzną (GA), najczęstszą postacią suchego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD). Procedura polega na umieszczeniu mikroczipa o szerokości 2 mm pod środkiem siatkówki pacjenta w […]