28.04.2022 r w sali konferencyjnej Polskiego Związku Niewidomych odbyło się spotkanie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku, podczas którego Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz podziękowała wszystkim zaangażowanym za ich aktywność, a także zaapelowała o dalsze działania. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach […]

Zapraszamy do zapoznania się z zapisem spotkania on-line podsumowującego projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówiła zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawiła wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbyło się 26.04.2022 […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówi zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawi wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbędzie się 26.034 (wtorek) o godz. […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”. Konferencja odbędzie się 25 kwietnia 2022 r. (poniedziałek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie online. Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z […]

Z okazji nadchodzących Świąt Wielkanocnych pragniemy złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia zdrowia, pokoju, pogody ducha i miłych chwil spędzonych w gronie najbliższych. Wesołego Alleluja!

Szanowni Państwo, Z końcem kwietnia br. Stowarzyszenie Retina AMD Polska kończy projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG. Program skierowany był głównie do osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Choć był prowadzony przez nasze stowarzyszenie, nie mógłby przynieść takich […]

Polski Związek Niewidomych informuje, że w 2022 r. turnus usprawniająco-rekreacyjny dla dzieci niewidomych i słabowidzących wraz z rodzicami odbędzie się na terenie Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych im. Róży Czackiej w Laskach: uczestnicy: 20 dzieci niepełnosprawnych z opiekunami, wiek: dzieci od 5 do 13 r.ż., termin: 26 czerwca–9 lipca 2022 r., liczba miejsc: 40, wyżywienie: […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowiadała o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbyło się 29.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowie o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 29.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć w nim […]

28 stycznia 2022 r. San Francisco, Kalifornia, USA   FDA zatwierdza Vabysmo firmy Genentech, pierwsze dwuswoiste przeciwciało okulistyczne, do leczenia dwóch głównych przyczyn utraty wzroku: AMD i DME   Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Vabysmo™ (faricimab-svoa) do leczenia mokrego lub neowaskularyzacyjnego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) i cukrzycowego obrzęku plamki […]

7.02.2022 R. San Francisco, Kalifornia, USA Przeciwciało NGM621 firmy NGM Bio otrzymało od FDA oznaczenie szybkiej ścieżki do leczenia pacjentów z atrofią geograficzną (GA) wtórną do zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) Biopharmaceuticals, Inc. ogłosiła, że amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała oznaczenie Szybkiej Ścieżki przeciwciału monoklonalnemu NGM621 opracowanemu w celu silnego […]

8.02.2022 r. Gainesville, Floryda i Cambridge, Massachsetts, USA AGTC ogłasza zdecydowaną poprawę wrażliwości wzroku u pacjentów dorosłych i u dzieci oraz planuje dalszy rozwój kliniczny AGTC-401 u pacjentów z achromatopsją CNGB3 AGTC-401 wykazał korzystny profil bezpieczeństwa dzięki najwyższej dawce (1,1E + 12 vg/ml) u pacjentów pediatrycznych z ACHMB3 Przy takiej dawce AGTC-401 u ponad 50% […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z  Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu na temat rehabilitacji wzroku. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” […]

25 stycznia 2022 r. Bedford, USA Nanoscope Therapeutics Inc., firma biotechnologiczna opracowująca na etapie klinicznym terapie genowe w chorobach zwyrodnieniowych siatkówki uzyskała zgodę FDA na rozpoczęcie fazy 2 badania monoterapii optogenetycznej mającej na celu przywrócenie wzroku pacjentów z chorobą Stargardta. Badanie powinno rozpocząć się w pierwszej połowie 2022 roku. MCO-010 otrzymała od FDA oznaczenie leku […]