Managerką projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, jest Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, posiadająca wiedzę i doświadczenie z zakresu zarządzania projektami, potwierdzone certyfikatem PRINCE 2. Doświadczenie zyskała, pracując w sektorze organizacji pozarządowych od 1986 r. Obecnie pełni funkcję dyrektorki Polskiego Związku […]

O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”. Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw […]

W imieniu Retina International zapraszamy do udziału w webinarze, który odbędzie się we wtorek, 23.02.2021 o godz. 19.00 w ramach Tygodnia Chorób Rzadkich 2021. Podczas spotkania dr Frans Cremers oraz dr Frank Brunsman za swoją działalność naukową zostaną wyróżnieni Lifetime Achievement Awards. Wydarzenie odbędzie się w języku angielskim. Z wielką przyjemnością zapraszam na ceremonię wręczenia […]

„Wszystko dla ratowania wzroku” to projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Jest on adresowany do osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które są wśród nas.  Często nic o nich nie wiemy, nie mamy świadomości jak trudną drogę musieli przejść do uzyskania diagnozy, z jakimi problemami borykają się na […]

W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, planujemy opracować poradnik dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Publikacja będzie zawierać najważniejsze informacje na temat tych schorzeń, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Wy też możecie mieć wpływ na treść […]

Czym jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki? Jakie są jego objawy? Co robić w przypadku ich wystąpienia? Na te i inne pytania będzie odpowiadała prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska – Małgorzata Pacholec podczas spotkania on-line, które odbędzie się 04.02.2021 r. (czwartek) o godz. 18.00. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Spotkanie odbędzie się za pośrednictwem platformy: https://zoom.us/j/92840560054... Meeting […]

Z ogromną radością informujemy, że od 01.02.2021 r. Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczyna projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Jest on realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Celem tego projektu jest zbudowanie silnej grupy społecznej zabiegającej o konkretne prawa osób tracących wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki. Do tego […]

Genetyczne choroby oczu powodują poważne problemy ze wzrokiem już od urodzenia lub we wczesnym dzieciństwie i często prowadzą do całkowitej utraty widzenia. Osoby nimi dotknięte mogą mieć różne objawy. Niektórzy widzą świat jak przez dziurkę od klucza (tzw. widzenie tunelowe) – są w stanie przeczytać drobny druk, ale mają ograniczoną widoczność obrazu po bokach, u […]

W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania: Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. ­Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do […]

Szanowni Państwo, rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie. Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich. Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy. W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z debaty, która poświęcona była schorzeniom oczu, a w szczególności zwyrodnieniu plamki żółtej. Podczas spotkania eksperci rozmawiali na temat potrzeb lekarzy i pacjentów oraz zwrócili uwagę na potrzebę rozszerzenia programu lekowego o nowy lek, który otrzymał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.  W dyskusji środowisko pacjentów reprezentowała Małgorzata […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji poświęconej chorobom rzadkim. Podczas spotkania dyskutowano o największych problemach i wyzwaniach w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. W spotkaniu, w imieniu pacjentów okulistycznych, głos zabrała Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. https://pulsmedycyny.pl/konferencja-polityka-lekowa-czy-mamy-do-czynienia-z-epidemia-chorob-rzadkich-1101451  

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji „Łączymy się w walce o wzrok”, która odbyła się w ramach Kongresu Zdrowie Polaków 2020. Podczas spotkania dyskutowano o dostępie do nowoczesnej diagnostyki molekularnej i leczeniu rzadkich schorzeń oka. Rozmawiano również o dostępie do nowoczesnych metod leczenia w zespole suchego oka i cukrzycowym obrzęku plamki. https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/webinar-laczymy-sie-w-walce-o-wzrok-czyli-o-interdyscyplinarnym-podejsciu-do Prof. […]

Zapraszamy do obejrzenia fotorelacji ze spotkania osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które odbyło się 19.09.2020 r. w Warszawie. Bardzo serdecznie dziękujemy prof. dr hab. n. med. Maciejowi Krawczyńskiemu za udział w spotkaniu on-line, a także wszystkim uczestnikom przybyłym na to wydarzenie.   

W Europie już 40 pierwszych pacjentów zostało poddanych leczeniu, które uchroni ich przed ślepotą Dziś 19 września w Warszawie odbyło się spotkanie młodych chorych oraz rodziców chorych dzieci aby naradzić się jakie należy podjąć działania dla ratowania wzroku. W spotkaniu jako ekspert uczestniczył zdalnie prof. Maciej Krawczyński wybitny genetyk i okulista z Poznania.